Enquete-Kommission 14.03.2005

14. März 2005


Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

Die Direktorin
Dr. med. Elisabeth Pott


Stellungnahme zu den Fragen
der Enquete-Kommission „Ethik und Recht in der modernen Medizin“
zum Thema „Organisation der postmortalen Organspende in Deutschland“

[Im Folgenden sind die Fragen aufgelistet, welche die BZgA entsprechend ihres Aufgabenbereiches beantwortet hat.]

1. Grundlagen

1.1 Gibt es Defizite im aktuellen Transplantationsgesetz und Mängel beim Gesetzesvollzug? Welches sind diese und was ist nachbesserungsbedürftig?

In §2 TPG werden alle wichtigen Institutionen genannt, die eine zentrale Rolle bei der Aufklärung zur Organspende spielen und per Gesetz dazu beauftragt werden können. Der Auftrag wird unterschiedlich intensiv wahrgenommen, allerdings gibt es keine umfassende Dokumentation der durchgeführten Maßnahmen der einzelnen Akteure.

Verbesserungsbedürftig ist die Zusammenarbeit der Akteure, insbesondere auch auf der Bund-Länder-Ebene. Hier sollte eine Einigung auf ein gemeinsames Logo und die Verständigung auf einheitliche Botschaften angestrebt werden.

Es wird empfohlen, eine Berichtspflicht zu den Aktivitäten aller im TPG genannten Institutionen einzuführen. Dies würde die Transparenz verbessern und die Entwicklung von Kooperationsprojekten erleichtern. (siehe auch Frage 2.6)


1.3 Woran liegt es, dass Deutschland im Vergleich zu vielen anderen europäischen Ländern ein geringeres Organspendeaufkommen pro 1 Million Einwohner hat?
 
Die Zahl der realisierten Organspenden hängt – neben dem gesellschaftlichen Klima zur Organspende – von zahlreichen anderen Faktoren ab, unter anderem von:
• den rechtlichen Rahmenbedingungen (z.B. Widerspruchs- versus Zustimmungs-lösung; Todeskriterium: Hirntod versus Non-heart-beating-donors) zur Organ-spende/Transplantation,
• den Strukturen des Gesundheitswesens (Zentralismus versus Föderalismus),
• den Bedingungen in den Krankenhäusern.

Diese sind in den verschiedenen europäischen Ländern sehr unterschiedlich geregelt. Ein Vergleich der Organspendezahlen ist daher kaum möglich.


1.4 Was sind die Gründe, dass das Spendeaufkommen in den einzelnen Bundesländern sehr unterschiedlich ausgeprägt ist? Gibt es Erkenntnisse, dass dies mit einer unterschiedlichen (dokumentierten/nur geäußerten) Organspendebereitschaft zusammenhängt?

Nach der Repräsentativbefragung der BZgA 2001 variiert die Bereitschaft zur Organspende zwar in den einzelnen Bundesländern, liegt aber überall auf hohem Niveau (zwischen 59% in Sachsen und 71% in NRW). Allerdings wird sie durch die unterschiedlichen strukturellen Bedingungen unterschiedlich effektiv ausgeschöpft.

Die Ergebnisse der Studienanalyse von Prof. Koch im Auftrag der BZgA (Fachheft 13 der BZgA, 2001) zeigen, dass die Bedingungen vor Ort im Krankenhaus einen entscheidenden Beitrag zur Anzahl der realisierten Organspenden leisten.

2. Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit

2.1 Welche Vorbehalte gegen die Organspende (Todeskriterium, Integrität des Körpers etc.) sind in der Bevölkerung vorhanden und wie kann man diese berücksichtigen bzw. entkräften? Gibt es dazu Erhebungen und Forschungen? Sind zusätzliche Erhebungen und Forschungen sinnvoll?

Aus Deutschland gibt es hierzu keine Untersuchungen. Allerdings gibt es eine schwedische Studie von M.A. Sanner aus dem Jahre 2002, durchgeführt an insgesamt 1.447 Jugendlichen (14 – 23 Jahren), die diese Frage untersucht hat.


 
Die Ergebnisse der schwedischen Studie zeigen folgende wesentlichen Vorbehalte:

39% Unbehagen, dass ein toter Körper verletzt wird
32% Unbehagen, dass die eigenen Organe in einem anderen Körper  weiterleben
19%  Angst, einer Respektlosigkeit gegenüber einem Toten
17% Angst, nicht wirklich tot zu sein
11% Angst, dass die Auferstehung gestört sein könnte

15% geben keinerlei Unbehagen an

Die meisten Vorbehalte werden häufiger von denjenigen angegeben, die der Organspende unentschlossen oder negativ gegenüber stehen. Einzige Ausnahme war die Angst, nicht wirklich tot zu sein. Diese wurde von den Befürwortern genauso häufig genannt wie von den anderen beiden Gruppen.

Die Befürworter zeigen auch deutlich mehr Interesse an Informationen zur Organspende als die Unentschlossenen oder die Gegner.

Die Verantwortlichen dieser Studie folgern aus den Ergebnissen, dass Unterrichts-programme etabliert werden müssten (inkl. Lehrerfortbildungen), die neben der Vermittlung von Informationen auch emotionale Unterstützung bei der Entscheidungs-findung gewährleisten. Dies setze allerdings eine intensive Schulung der Lehrkräfte voraus, insbesondere, um die persönliche Haltung der Lehrer nicht auf die Schüler zu übertragen.

Da nicht beurteilt werden kann, inwieweit die Ergebnisse aus Schweden auf Deutschland übertragbar sind, ist es sinnvoll, eine vergleichbaren Studie direkt in Deutschland durchzuführen.


2.4 Sind die Maßnahmen und Projekte, die die Organspendebereitschaft der Bevölkerung erhöhen sollen, geeignet?
• Bestehen Defizite bei Information und Aufklärung?
• Welche Altersgruppen werden angesprochen?
Welche zusätzlichen Maßnahmen und Projekte sind erforderliche?
• Ist z.B. damit zu rechnen, dass die Aufnahme der Thematik „Organspende und Organtransplantation“ in den Schulunterricht, etwa im Rahmen von Fächern wie Ethik, Religion, Philosophie und Biologie, mehr Menschen die Entscheidung über eine Organspende ermöglichen würde?

Welche Maßnahmen führt die BZgA zum Thema Organspende durch und bestehen Defizite bei der Aufklärungsarbeit?

Die BZgA führt seit 1996 Aufklärungsmaßnahmen unter dem Dachlogo „Organspende schenkt Leben“ durch, die darauf angelegt sind, folgende Ziele zu erreichen:
1. Schaffung eines öffentlichen Bewusstseins, indem
a. das Thema in der Öffentlichkeit zum Thema gemacht wird,
b. ein positives, vertrauensvolles Klima geschaffen wird,
c. Informationen zugänglich gemacht werden.
2. Förderung der persönlichen Entscheidung des Einzelnen
a. durch Klärung persönlicher Ängste und Unsicherheiten,
b. durch emotionalen Bezug über nahe stehende Betroffene oder Berichte über Betroffene,
c. leichte Erreichbarkeit des Organspendeausweises.

Die Kommunikationsstrategie der Kampagne stützte sich dabei von Anfang an auf eine Kombination von massenkommunikativen und personalkommunikativen Komponenten, die sich gegenseitig unterstützen.
So wird ein breites Angebot an Informationsmaterialien, Plakaten, TV- und Kino-Spots etc. angeboten. Darüber hinaus werden verschiedene Kooperationsprojekte durchgeführt, die vor Ort persönliche Gespräche interessierter BürgerInnen mit Fachleuten ermöglichen.

Diese Strategie ist prinzipiell geeignet, die Beschäftigung mit dem Thema zu fördern und die Kenntnisse in der Bevölkerung zu verbessern. Die derzeitige Mittellage und Personal-kapazität der BZgA und die derzeitigen Aktivitäten der weiteren nach §2 TPG genannten Stellen ermöglicht es jedoch allenfalls, den jetzigen Status zu erhalten.
Um eine deutliche Verbesserung der Situation zu erreichen, ist einerseits eine effektivere Zusammenarbeit der beteiligten Institutionen nötig, andererseits eine deutliche Ausweitung der Maßnahmen. Beides erfordert einen höheren personellen Aufwand und erheblich mehr Projektmittel.

Welche Altersgruppen werden von den Maßnahmen und Projekten der BZgA angesprochen?

Fast alle Bürgerinnen und Bürger sind gefragt, sich mit dem Thema Organspende zu befassen. Eine persönliche Entscheidung zu treffen ist wichtig, da es nur wenige Ausschlusskriterien für potentielle Organspender gibt und eine Organspende auch im höheren Alter noch möglich ist. Daher richten sich die Maßnahmen der BZgA in erster Linie an die Gesamtbevölkerung.

Daneben stellen Jugendliche eine wichtige Zielgruppe dar:
Die Ergebnisse der Repräsentativbefragung der BZgA von Jugendlichen (2003) zeigen, dass diese Gruppe an einer Auseinandersetzung mit Fragen zur Organspende besonders interessiert sind und der Thematik offen gegenüberstehen. Sie sind auch bereit, das Thema in den Freundeskreis und in die Familien zu tragen. Darüber hinaus sind Jugendliche die Entscheidungsträger von morgen.

Erscheint eine Aufnahme der Thematik Organspende und Organtransplantation in den Schulunterricht sinnvoll?

Eine Aufnahme des Themenfeldes Organspende/Transplantation in die Curricula verschiedener Unterrichtsfächer, wie Biologie, Ethik oder Religion hält die BZgA für sinnvoll. Besonders geeignet erscheint hierbei der Unterricht ab der 10. Klasse, da eine Zustimmung zur Organspende ab dem 16. Lebensjahr möglich ist.

In einzelnen Bundesländern gibt es bereits verstärkte Bemühungen, das Thema im Schulunterricht zu platzieren, beispielsweise in Bayern, Baden-Württemberg und Niedersachsen.

Die BZgA unterstützt die Schulen, in dem sie Informationsmaterialien zur Verfügung stellt. Darüber hinaus erarbeitet sie derzeit eine Unterrichtseinheit, bestehend aus einem Unterrichtsfilm und Begleitmaterial für Lehrkräfte, um eine Hilfestellung für die Bearbeitung des Themas Organspende im Schulunterricht anbieten zu können. Die BZgA beabsichtigt, mit diesen Materialien auf die Kultusministerkonferenz zuzugehen.


2.5 Welche Erkenntnisse liegen Ihnen über die Qualität der Beratung Spenderwilliger vor Unterzeichnung des Spenderausweises vor?

Die BZgA legt großen Wert darauf, dass Spendenwillige vor der Unterzeichnung eines Organspendeausweises ausreichend informiert sind. Daher werden von der BZgA Organspendeausweise nur als Teil eines Faltblattes, einer Kurzbroschüre („Antworten auf wichtige Fragen“) oder einer ausführlichen Broschüre („Wie ein zweites Leben“) gestreut, um begleitende Informationen zu vermitteln und auf das Infotelefon Organspende hinzuweisen.
Wie die Einzelgespräche vor Ort erfolgen, entzieht sich der Beurteilung der BZgA. Die BZgA weist in ihren Kontakten zu den Selbsthilfeverbänden jedoch regelmäßig darauf hin, dass insbesondere auch die Problematik des Hirntodes Bestandteil der Informationsgespräche vor Ort sein sollte.


2.6 Nach dem Transplantationsgesetz sind die Bundesländer, die Krankenkassen und die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) für die Aufklärung der Bevölkerung über die Organspende und die Organtransplantation verantwortlich. Sehen Sie Verbesserungsbedarf in der Zusammenarbeit, Abstimmung und Erfüllung der Aufgabe? Wenn ja, welchen?

Alle in §2 Abs. 1 TPG genannten Stellen kommen mit unterschiedlicher Intensität der gesetzlichen Aufgabe nach, die Allgemeinbevölkerung über die Organspende und die Transplantation aufzuklären.
Länder
Einzelne Länder (weniger als die Hälfte) engagierten und engagieren sich mit verschiedenen Maßnahmen und Aktivitäten für die Organspende und kooperieren hierbei mit der BZgA. So zum Beispiel im Rahmen der Kampagne „Organspende - Wissen hilft entscheiden“ in Schleswig-Holstein von 2001 bis 2003; durch ein Streetwork-Projekt in Rheinland-Pfalz von 2001 bis 2003; durch eine Gemein-schaftsaktion zur Förderung der Organspende und Organtransplantation in Nordrhein-Westfalen im Jahre 2002 sowie durch die „Initiative Organspende“ der HAGE (Hessen) von 2002 bis 2004. Allerdings konnten die Länder nur geringe Mittel und personelle Ressourcen bereitstellen, so dass es sich in der Regel um zeitlich und in der Reichweite begrenzte Projekte handelt.
Krankenkassen
Infolge einer Initiative der Projektgruppe zur Förderung der Organspende und Organtransplantation der AOLG im Jahr 2003 kommen die Krankenkassen ihrer Verpflichtung nach §2 TPG zur Aufklärung über Organspende mittlerweile vermehrt nach, z.B. mit der Streuung von Organspendeausweisen oder Artikeln zur Organspende in den Mitgliederzeitschriften.
BZgA
Siehe auch Frage 2.4. Die BZgA stellt – auf Grund der Bedeutung des Themas – bereits seit 1998 finanzielle und personelle Kapazitäten aus anderen Arbeits-bereichen für die Kampagne „Organspende schenkt Leben“ bereit. Eine weitere Intensivierung der Kampagne wäre nur mit einer deutlichen personellen und finanziellen Aufstockung möglich.

Eine Intensivierung der Zusammenarbeit und der Abstimmung geplanter Maßnahmen und Projekte der einzelnen Institutionen ist notwendig, um einheitliche Botschaften zu vermitteln, Synergien zu schaffen und ineffektiven Mehraufwand zu vermeiden.
Folgende Punkte sind aus Sicht der BZgA notwendig:
• Nutzung eines einheitlichen Logos
• Hinweis auf das bundesweit erreichbare Infotelefon von BZgA und DSO durch alle Verantwortlichen
• Kooperation bei der Erstellung von Materialien, wie z.B. Unterrichtsmaterial
• Übernahme bewährter Projekte/Ansätze durch andere Stellen/Akteure, z.B. die „Initiative Organspende“ von Rheinland-Pfalz und Hessen

Um diesen Abstimmungsprozess leisten zu können, müssen alle beteiligten Institutionen mit ausreichenden personellen Ressourcen ausgestattet werden. Ebenso gilt für alle Akteure, dass eine erhebliche Mittelaufstockung erforderlich ist, um die Maßnahmen für die Organspende effektiv auszubauen.

Darüber erscheint es, wie in Frage 1.1 erläutert, sinnvoll, eine Berichtspflicht über die Aktivitäten im Bereich der Organspende für alle in §2 TPG genannten Institutionen festzulegen.


2.7 Halten Sie Modellprojekte wie „Streetwork Organspende“ für Erfolg versprechend? Welche Projekte sollten gefördert werden?

Das personalkommunikative Projekt „Streetwork für Organspende“ wurde in Kooperation von BZgA und Deutscher Stiftung Organspende (DSO) von 1997 bis 2000 realisiert. Bis zu sechs Streetworker in fünf Regionen Deutschlands informierten die Bevölkerung vor Ort zum Thema Organspende. Das Spektrum der Aktivitäten reichte von der Streuung der Organspendeausweise, über Informationsstände bei Stadtfesten und Messen, Vorträge bei verschiedenen Vereinen und Veranstaltungen bis hin zu Unterrichtsstunden in verschiedenen Schultypen und Altersgruppen. Eine Evaluation des Projektes war auf Grund der Vielseitigkeit der Aktivitäten und der individuellen Schwerpunktsetzung nicht möglich. Allerdings geben die große Nachfrage nach den Streetworkern für Vorträge und Mitarbeit am Schulunterricht sowie die positive Resonanz in der örtlichen und regionalen Presse Hinweise auf den Erfolg des Projektes.

Nach drei Jahren wurde dieses Projekt beendet, da die DSO als der wichtigste Kooperationspartner der BZgA das Projekt nicht mehr fortführen konnte. Es wurde von der BZgA allen Bundesländern und anderen Institutionen und Einrichtungen, wie Transplantationszentren und Krankenkassen vorgestellt und zur Implementierung angeboten. Die Landeszentrale für Gesundheitsförderung Rheinland-Pfalz hat von 2001 bis 2003 ein Folgeprojekt mit finanzieller Unterstützung der BZgA und des Landes Rheinland-Pfalz durchgeführt.

Hier stand im Mittelpunkt die Vernetzung aller im Bereich Organspende vor Ort tätigen Akteure, die in der Gründung einer „Initiative Organspende Rheinland-Pfalz“ mündete. Deren Arbeit setzt sich auch nach Beendigung des Streetwork-Projektes bis heute unter intensiver Mitwirkung der Landeszentrale für Gesundheitsförderung fort.

Die Förderung eines vergleichbaren Projektes erscheint dann sinnvoll, wenn es in ein umfassendes Konzept eingebetet ist, in dem sich verschiedenen Maßnahmen zur Organspende gegenseitig ergänzen. Allerdings muss hierbei beachtet werden, dass ein hoher personeller Einsatz erforderlich ist, um eine ausreichende Reichweite zu erlangen. Darüber hinaus benötigt auch die Koordination des Projektes hohe personelle Ressourcen.

Die BZgA und die DSO konnten die Erfahrungen aus dem Streetwork-Projekt für den Ausbau eines flächendeckenden personalkommunikativen Angebotes, dem seit Juni 2000 bestehenden Infotelefon Organspende, profitieren. Das Infotelefon – getragen von der DSO und der BZgA - ermöglicht den Bürgerinnen und Bürgern bundesweit, Fragen und Unsicherheiten zur Organspende in persönlichen Gesprächen zu klären und so zu einer eigenen Entscheidung zu finden.


2.8 Wie schätzen Sie die Arbeit der Selbsthilfegruppen ein, die auf dem Gebiet der Organspende tätig sind, um die Aufklärung der Bevölkerung zur Organspende zu fördern?

Die Arbeit der Selbsthilfegruppen ist ein wichtiger Bestandteil der Aufklärungsarbeit zum Thema Organspende. Die Gruppen machen auf das Thema aufmerksam, verteilen Informationsmaterialien und Organspendeausweise, beispielsweise an Infoständen und bei Veranstaltungen, und stehen für persönliche Gespräche zur Verfügung. Betroffene Menschen können die Bedeutung von Organspende und Transplantation authentisch vermitteln, insbesondere im direkten Kontakt vor Ort.
Daher unterstützt die BZgA die Arbeit der Selbsthilfeverbände durch Informations-materialien, Plakate, Informationseinheiten (Theken, Schirme, Planen für Infotische) und Ausstellungseinheiten. Daneben führt die BZgA in unregelmäßigen Abständen Informationstage für die Betroffenenverbände durch.

Eine genaue Einschätzung der Arbeit vor Ort ist der BZgA allerdings ebenso wenig möglich wie eine Einflussnahme auf Art und Inhalt der vermittelten Informationen.


2.9 Sollten die Aktivitäten dieser Selbsthilfegruppen bundesweit besser koordiniert werden?

Eine intensive Koordination der Selbsthilfe, wie auch der übrigen Akteure, wäre sinnvoll und erstrebenswert. Auch die Verbände sind daran erkennbar interessiert. So gestalten beispielsweise drei große Verbände zum diesjährigen Tag der Organspende eine gemeinsame Veranstaltung.

Allerdings muss berücksichtigt werden, dass die Selbsthilfeverbände sehr heterogen sind. Sie setzen verschiedene Schwerpunkte und verfolgen teilweise unterschiedliche Ziele (es gibt beispielsweise unterschiedliche Auffassungen zu Kernfragen der Organspende, wie der Einführung der Widerspruchslösung, Bonussysteme etc.). Eine engere Vernetzung und Koordination erfordert ebenfalls zusätzliche personelle und finanzielle Ressourcen.

 
2.10 Kommen die Krankenkassen ihrer Aufgabe, ihre Versicherten regelmäßig über das Thema Organspende und Transplantation zu informieren, genügend nach? Wie geschieht das? Wo gibt es Defizite und Verbesserungsmöglichkeiten?

Siehe auch Frage 2.6. Eine abschließende Beurteilung ist der BZgA nicht möglich.


2.11 Wie sehen die technischen und rechtlichen Möglichkeiten aus, die Zustimmung oder Ablehnung einer potentiellen Organspende in Zukunft auf der Versicherungskarte zu registrieren?

Aus Sicht der BZgA ist eine Aufnahme der Entscheidung für oder gegen Organspende in die Versichertenkarte sinnvoll. Dies setzt allerdings neben den technischen und rechtlichen Aspekten voraus, dass die niedergelassene Ärzteschaft selbst ausreichend zu dem Themenbereich informiert ist und Beratungsgespräche anbietet.

3. Arbeit der DSO

3.1 In welchen Bereichen arbeitet die DSO als bundeszentrale Koordinierungsstelle für die postmortale Organspende mit der BZgA zusammen? Besteht hier Verbesserungsbedarf?

Die DSO und die BZgA kooperieren seit 1997 bei Projekten, die der Aufklärung der Bevölkerung und spezieller Zielgruppen dienen.
So wurde von 1997 bis 2000 gemeinsam das Projekt „Streetwork für Organspende“ durchgeführt (siehe Frage 2.7.).
Seit Juni 2000 bieten BZgA und DSO das Infotelefon Organspende als Kooperations-projekt an, um interessierten Bürgerinnen und Bürgern, aber auch Fachpersonal zu ermöglichen, spezielle Fragen zur Organspende zu klären und Unsicherheiten zu besprechen.

Die Zusammenarbeit erweist sich als gut. Materialien und Maßnahmen, die sich mit dem fachlichen Bereich der anderen Institution überlappen, werden eng abgestimmt. Eine weitere Intensivierung der Zusammenarbeit hängt von personellen und finanziellen Ressourcen ab.

4. Mitwirkung der Krankenhäuser

4.7 Gibt es Anhaltspunkte, dass in bestimmten Fällen hinter der Ablehnung von Spenderorganen durch ein Krankenhaus krankenhausinterne Auseinander-setzungen um Personal und Betten stehen, in denen die Transplantations-abteilungen den Verzicht auf Transplantationen als Druckmittel gegenüber der Klinikleitung einsetzen? Wenn ja, welche Maßnahmen müssen ergriffen werden, um die Situation zu ändern?

Keine Stellungnahme der BZgA. Siehe auch Antwort des BMGS auf Frage 23 der großen Anfrage.