Zum Transplantationsregister

Zur Verbesserung und Weiterentwicklung der transplantationsmedizinischen Versorgung ist ein Transplantationsregister eingerichtet worden. Erstmals werden damit medizinisch relevante Daten von Menschen, die Organe gespendet bzw. empfangen haben bundesweit zentral zusammengefasst und miteinander verknüpft. Das Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters trat am 01.11.2016 in Kraft und soll auch die Transparenz in der Organspende erhöhen.

Welche Daten erfasst werden

Das Transplantationsregister erfasst Daten, die bei einer Organspende, Organtransplantation sowie der Nachsorge von Transplantierten und Lebendspenderinnen und Lebendspendern erhoben werden. Angaben auf dem Organspendeausweis und damit die persönliche Entscheidung zur Organspende wird hingegen nicht erfasst. Erst im Falle einer Organspende werden alle medizinisch relevanten Daten der spendenden Person ins Register aufgenommen. Die Daten der transplantierten Personen und der Lebendspenderinnen und Lebendspender werden nur dann übermittelt und gespeichert, wenn sie ausdrücklich eingewilligt haben. Alle Daten werden von einer unabhängigen Vertrauensstelle verschlüsselt, pseudonymisiert und an das Transplantationsregister weitergeleitet. Zudem steht das Transplantationsregister unter der Aufsicht der Bundesbeauftragten für Datenschutz.

Das Gesetz sieht vor, auch Daten in anonymisierter Form zu nutzen, die bis zu zehn Jahre vor Inkrafttreten des Gesetzes dezentral bei verschiedenen Einrichtungen, zum Beispiel bei den Transplantationszentren, erhoben wurden. Daten zu Gewebespenden und Gewebetransplantationen werden im Transplantationsregister nicht erfasst.

Mehr Transparenz, bessere Versorgung

Durch die Zusammenführung von Daten der Spenderinnen und Spender und der Daten der Transplantierten wird eine verlässliche Grundlage geschaffen, um die Transplantationsmedizin weiter zu verbessern und die Patientensicherheit in Deutschland zu erhöhen. Das Register soll dazu beitragen, die Wartelistenkriterien sowie die Verteilung der Spenderorgane weiterzuentwickeln. Außerdem ist es möglich, die Datennutzung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken im Bereich der Transplantationsmedizin zu beantragen.
Das Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters ist am 1.11.2016 in Kraft getreten und ist eine Änderung des bestehenden Transplantationsgesetzes. In Deutschland war die Erhebung transplantationsmedizinischer Daten bisher dezentral organisiert.