Gesetze und Richtlinien zum Transplantationsregister

Mehr Transparenz, bessere Versorgung

Das Transplantationsregister soll die Versorgung der Patientinnen und Patienten verbessern und dem Prozess der Organspende mehr Transparenz verleihen. Das Register sammelt die medizinischen Daten, die bei einer Organspende, einer Organtransplantation sowie der Nachsorge von Transplantierten und Lebendspenderinnen und Lebendspendern erhoben werden.

Die Daten des Registers werden genutzt, um unter anderem die Wartelistenkriterien, die Verteilung der Spenderorgane und die Nachsorge von Transplantierten weiterzuentwickeln. Außerdem soll es möglich sein, die Daten für die wissenschaftliche Forschung im Bereich Transplantationsmedizin zu nutzen. Eine zu Lebzeiten getroffenen Entscheidung für oder gegen eine Organ- und Gewebespende wird im Transplantationsregister nicht erfasst.

Das Register besteht aus einer Transplantationsregisterstelle und einer Vertrauensstelle. Beide Stellen sind räumlich, personell, technisch und organisatorisch voneinander getrennt. Medizinisch relevanten Daten von Spenderinnen und Spendern sowie von Empfängerinnen und Empfängern werden von der Vertrauensstelle pseudonymisiert und zur weiteren Auswertung an die Transplantationsregisterstelle übermittelt. Generell steht das Transplantationsregister unter der Aufsicht der Bundesbeauftragten für Datenschutz.

Welche Daten erfasst werden

Das Transplantationsregister erfasst medizinische Daten, die bei einer Organspende, Organtransplantation sowie der Nachsorge von Transplantierten und Lebendspenderinnen und Lebendspendern erhoben werden. Angaben auf dem Organspendeausweis und damit die persönliche Entscheidung zur Organspende wird hingegen nicht erfasst.

Die Daten der transplantierten Personen und der Lebendspenderinnen und Lebendspender werden nur dann übermittelt und gespeichert, wenn sie ausdrücklich eingewilligt haben.

Das Gesetz sieht vor, Daten in anonymisierter Form zu nutzen, die bis zu zehn Jahre vor Inkrafttreten des Gesetzes im Jahr 2016 dezentral bei verschiedenen Einrichtungen, zum Beispiel bei den Transplantationszentren, erhoben wurden. Daten zu Gewebespenden und Gewebetransplantationen werden im Transplantationsregister nicht erfasst.

Die Regelung zum Transplantationsregister ist im Transplantationsgesetz (TPG) unter Abschnitt 5a Paragraph 15 festgelegt.