WEBVTT 00:00:03.094 --> 00:00:11.170 Das ist ganz unterschiedlich. Es gibt Patientinnen, die sind sehr gut darauf vorbereitet. Die wissen, dass ein Leben ohne Transplantation 00:00:11.459 --> 00:00:16.350 nicht mehr lange möglich sein wird und sind da sehr klar und strukturiert, haben 00:00:16.669 --> 00:00:22.179 auch keine Angst und auf der anderen Seite haben wir natürlich Patientinnen jeden Alters, junge Patienten, 00:00:22.564 --> 00:00:33.950 lte Patienten - das sind manchmal verschiedene Phasen, die da durchlebt werden von wirklich Verzweiflung und auch großer Angst. Und auch auf der Liste zu sein ist eine sehr anstrengende Phase. 00:00:42.382 --> 00:00:50.313 In der letzten Episode unseres Podcasts zur Organspende haben wir die Aufgaben der Organvermittlungsstelle Eurotransplant kennengelernt. 00:00:51.077 --> 00:01:03.876 Dabei haben wir gehört, nach welchen Kriterien Organe in den acht Ländern, die zum Verbund gehören, verteilt werden. Doch nur, wer auf eine Warteliste kommt, kann bei der Verteilung berücksichtigt werden. 00:01:04.393 --> 00:01:11.621 Im August 2021 standen knapp 8.700 Patientinnen und Patienten auf den Wartelisten. Dem 00:01:12.235 --> 00:01:19.463 gegenüber wurden von Januar bis August im gleichen Jahr nur 1.490 Organe gespendet. 00:01:20.575 --> 00:01:31.013 Welcher Mensch auf der Warteliste ein Organ bekommt, ermittelt Eurotransplant vor allem anhand der Erfolgsaussicht und der Dringlichkeit einer Transplantation. 00:01:31.800 --> 00:01:37.148 Doch wie schwer muss ein Mensch erkrankt sein, um einen Platz auf der Warteliste zu bekommen? 00:01:37.803 --> 00:01:45.579 Wie wird eingeordnet, wie dringlich jemand ein Spenderorgan benötigt und wie viele Wartelisten gibt es überhaupt? 00:01:46.456 --> 00:01:56.155 Diese Fragen stehen im Zentrum der heutigen Folge des Podcasts "Organspende - verstehen und entscheiden" der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung. 00:01:56.708 --> 00:02:05.661 Damit herzlich willkommen. Mein Name ist Sandra Wahle. Ich begleite Sie auch durch diese Podcast-Episode und freue mich, dass Sie mit dabei sind. 00:02:11.316 --> 00:02:20.377 Als Expertin zum Thema Warteliste begrüße ich die Transplantationsmedizinerin Dr. Katharina Willuweit vom Universitätsklinikum Essen. 00:02:20.462 --> 00:02:22.414 Guten Tag, Frau Dr. Willuweit. 00:02:22.150 --> 00:02:24.992 Schönen guten Tag, Frau Wahle, und herzlichen Dank für die Einladung. 00:02:25.017 --> 00:02:33.886 Sehr gerne. Frau Willuweit, auf so eine Warteliste kommt man ja nicht ohne Grund. Wann genau kommt ein Mensch denn auf die Warteliste für ein Spenderorgan? 00:02:33.736 --> 00:02:39.101 Ja, das ist richtig. Man kommt nicht ohne Grund auf die Warteliste. Es kommen Menschen auf die Warteliste, bei 00:02:39.396 --> 00:02:44.083 denen das jeweilige Organ nicht mehr funktioniert oder nicht funktionieren wird. 00:02:44.480 --> 00:02:50.404 Das heißt, dass das Leben eingeschränkt sein kann durch die Dysfunktion des Organs 00:02:50.621 --> 00:02:57.892 oder auch, dass das Überleben gefährdet sein kann und da kann eben die Transplantation oder sollte die Transplantation 00:02:58.121 --> 00:03:03.228 zu einer Verbesserung der Lebensqualität oder auch zu einer Verlängerung des Lebens führen. 00:03:03.529 --> 00:03:11.460 Diese PatientInnen, die können wir evaluieren - so nennt man das - und untersuchen, ob sie für eine Transplantation eben in Frage kommen. 00:03:11.731 --> 00:03:20.552 Das ist ein sehr komplexer Prozess oder es ist eine schwierige Frage, wer auf die Liste kommt, die ich ein bisschen vereinfacht versuche zu beantworten. 00:03:20.871 --> 00:03:31.428 Es kann Umstände geben, die den Erfolg einer Transplantation in Frage stellen und das kann eben verhindern, dass man auch auf die Liste kommt. Das können zum Beispiel Probleme sein, 00:03:31.651 --> 00:03:36.843 die dem Operateur bereitstehen, dass man einfach anatomisch bei der Operation 00:03:36.999 --> 00:03:49.233 nicht die Möglichkeit hat die Transplantation durchzuführen. Das kann man oft im Vorhinein schon durch Untersuchungen herausfinden und wir müssen auch daran denken, dass PatientInnen die transplantiert werden, 00:03:49.426 --> 00:03:53.860 danach kein, in Anführungsstrichen, normales Leben führen können, sondern 00:03:54.065 --> 00:04:00.152 oft ein Leben lang Medikamente nehmen müssen, die das Immunsystem unterdrücken, damit 00:04:00.393 --> 00:04:04.142 Körper das Spenderorgan nicht als fremd erkennt. 00:04:04.449 --> 00:04:16.094 Diese Medikamente wiederum können Erkrankungen verschlimmern, die der Patient schon hat. Infektionskrankheiten oder auch bösartige Erkrankungen. Und das muss eben im Vorhinein ausgeschlossen werden. 00:04:16.166 --> 00:04:19.639 Und ein weiterer wichtiger Faktor, den ich erwähnen möchte, der 00:04:19.856 --> 00:04:28.503 wichtig ist für PatientInnen, um auf die Liste zu kommen, ist die sogenannte Compliance. Das ist die Mitarbeit des Patienten, ganz einfach gesagt. Diese 00:04:28.912 --> 00:04:41.212 muss auch gegeben sein. Ein Patient, der nicht transplantiert werden möchte oder bei dem langfristig die Mitarbeit nicht gewährleistet ist, bei dem kann es Abhaltungen geben bezüglich einer Transplantation. 00:04:41.392 --> 00:04:48.771 Also das heißt, dass es auch eine ganz zentrale Rolle spielt, wie erfolgreich eine Transplantation voraussichtlich sein kann. 00:04:48.784 --> 00:04:58.981 Das ist ein sehr wichtiger Faktor bei der Entscheidung, ob jemand auf die Warteliste kommt für ein Spenderorgan: ob es nach der Transplantation ganz einfach besser ist als vor der Transplantation. 00:04:59.426 --> 00:05:01.889 Wer führt denn eigentlich diese Wartelisten? 00:05:01.961 --> 00:05:14.310 Die Wartelisten für die Spenderorgane führt jedes Transplantationszentrum für jedes Organ. Und es wird dann komplizierter, weil es entscheidet nicht das Transplantationszentrum über eine Transplantation, sondern d 00:05:14.454 --> 00:05:23.263 as macht eine Stiftung. Das ist Eurotransplant, die in den Niederlanden, in Leiden, zentral die Wartelisten für jedes Organ wiederum führt und 00:05:23.438 --> 00:05:27.548 eben die Organe auch in acht europäischen Ländern vermittelt. 00:05:27.632 --> 00:05:36.345 Sie sind ja jetzt an der Uniklinik in Essen tätig. Können Sie vielleicht mal ganz einfach schildern, wie bei Ihnen entschieden wird, wer auf die Warteliste kommt? 00:05:36.255 --> 00:05:41.441 Die Entscheidung über die Aufnahme auf die Warteliste trifft eine Transplantationskonferenz. 00:05:41.615 --> 00:05:47.690 Hier kommen einige Fachpersonen zusammen. Das sind mindestens zwei beteiligte Abteilungen, also 00:05:47.684 --> 00:05:54.582 oft ist das die Allgemein- und Transplantationschirurgie und ich mach's jetzt mal konkret im Beispiel der Leber, weil das mein Spezialgebiet ist: eine 00:05:54.589 --> 00:06:04.377 Kollegin oder Kollege aus der Gastroenterologie und Hepatologie und ein weiterer unabhängiger Vertreter. In der Realität sind dann noch Kollegen aus der Radiologie dabei, weil 00:06:04.450 --> 00:06:09.557 man eben alles über den Patienten erfahren muss. Es werden CT oder MRT-Bilder gezeigt 00:06:09.401 --> 00:06:20.560 und der Patient wird sehr ausführlich besprochen. Oft sind auch noch Kollegen aus der Psychosomatik dabei, weil eben die sogenannte Compliance, die ich schon angesprochen hatte, auch begutachtet wird. Dieses 00:06:20.554 --> 00:06:31.436 Gremium entscheidet über die Indikation zur Transplantation, also ob die Transplantation notwendig ist und dafür gibt es Richtlinien anhand derer man die Entscheidung treffen kann. 00:06:31.683 --> 00:06:38.701 Inwiefern ist bei diesem Prozess, also bei der konkreten Aufnahme auf die Warteliste, dann auch der Patient selbst beteiligt? 00:06:38.942 --> 00:06:44.662 tient selbst spielt eine zentrale Rolle. Er ist selber bei der Transplantationskonferenz 00:06:44.741 --> 00:06:51.248 nicht dabei, aber wir sprechen natürlich im Vorhinein mit dem Patienten und man muss mehrere Gespräche führen. 00:06:51.050 --> 00:07:08.127 Bei den Patienten die Gespräche über, sage ich mal, die Erkrankung des Organs bis dahin, ob der Patient den Weg einer Transplantation für sich als Möglichkeit sieht und ob wir Ärzte den Weg als Möglichkeit sehen. Das erfordert oft einige Gespräche und der Patient muss diesen Weg auch gehen wollen. 00:07:08.188 --> 00:07:13.596 Und was passiert, wenn Sie merken in den Vorgesprächen, dass der Patient diesen Weg vielleicht nicht gehen möchte? 00:07:13.296 --> 00:07:17.123 Das ist schwierig, aber man kommt in diese Situation. Wir können 00:07:16.895 --> 00:07:28.955 dem Patienten beratend zur Seite stehen. Wir können auch KollegInnen aus der psychosomatischen Klinik dazu bitten, um mit dem Patienten Gespräche zu führen, Aufklärung zu leisten und auch Perspektiven aufzumalen. 00:07:28.877 --> 00:07:31.527 Es gibt aber auch die Situation, dass 00:07:31.497 --> 00:07:42.475 man eben keine Transplantation anbieten kann oder dass der Patient das einfach nicht für sich als Möglichkeit sieht und dann können wir im Zweifel nur Komplikationen der Erkrankung behandeln. 00:07:42.434 --> 00:07:46.543 Wie erleben Sie die Patientinnen und Patienten in solchen Gesprächen? 00:07:46.412 --> 00:07:54.487 Das ist ganz unterschiedlich. Es gibt PatientInnen, die sind sehr gut darauf vorbereitet. Die wissen, dass ein Leben ohne Transplantation 00:07:54.776 --> 00:08:07.227 nicht mehr lange möglich sein wird und sind da sehr klar und strukturiert, haben auch keine Angst und auf der anderen Seite haben wir natürlich PatientInnen jeden Alters, junge Patienten alte Patienten. 00:08:07.239 --> 00:08:16.421 Das sind manchmal verschiedene Phasen, die da durchlebt werden von wirklicher Verzweiflung und auch großer Angst und auch auf der Liste zu sein ist eine sehr anstrengende 00:08:16.523 --> 00:08:24.935 Phase für Patienten, die ein Telefon mit sich tragen, was jederzeit klingeln kann. Und oft ist auch eine gewisse Angst natürlich vor dem Eingriff 00:08:25.080 --> 00:08:29.929 an sich da: "Werde ich das schaffen? Werde ich das überleben und wie geht das Leben danach weiter?" 00:08:30.038 --> 00:08:37.098 Gibt es für Patientinnen und Patienten denn auch irgendeine Möglichkeit, ein Organ zu bekommen, ohne auf dieser Liste zu stehen? 00:08:37.279 --> 00:08:49.549 Nein, also das gibt es nicht. Wir haben in Deutschland ein Transplantationsgesetz und Richtlinien der Bundesärztekammer und die Aufnahme auf die Warteliste. Die Vermittlung von Organen, die ist dadurch hoch reglementiert und wird auch 00:08:49.597 --> 00:08:57.523 geprüft. Es gibt Überwachungskommissionen und dieser Prozess ist transparent und die Sicherheit ist da sehr gewährleistet. 00:08:57.475 --> 00:09:01.440 Kann sich die Position von Wartenden auf der Liste denn verändern? 00:09:01.411 --> 00:09:14.769 Ja, die Position kann sich verändern. Das ist unterschiedlich von Organ zu Organ. Wir reden zwar immer von Wartelisten und im vereinfachten Sinne trifft das auch zu - für Organe zum Beispiel wie die Niere, 00:09:15.021 --> 00:09:19.522 die Bauchspeicheldrüse. Ganz vereinfacht: man wartet und wartet und wartet, für 00:09:19.684 --> 00:09:32.165 die Niere gibt es ein Ersatzverfahren - die Dialyse, die sogenannte Blutwäsche - und irgendwann rutscht man höher in der Liste und dann kommt es zu dem Zeitpunkt, dass ein Organ vermittelt wird. Das kann Jahre dauern. Für O 00:09:32.472 --> 00:09:42.849 rgane wie das Herz oder die Leber gibt es keine adäquaten Überbrückungssysteme, mit denen man jahrelang warten kann, weswegen die 00:09:43.234 --> 00:09:48.486 Warteliste der Leber zum Beispiel eher eine sogenannte Dringlichkeitsliste ist. Hier rutscht 00:09:48.744 --> 00:10:00.371 man hoch anhand bestimmter Scores, die aus Laborwerten berechnet werden, und man kann vereinfacht sagen: je schlechter es einem Patienten geht, 00:10:00.811 --> 00:10:07.540 as wird durch die Laborwette widergespiegelt, desto höher ist auch sein Score und desto höher kommt er in der Liste. 00:10:07.865 --> 00:10:18.453 Es gibt hier von Ausnahmen, muss man sagen. Es gibt immer Patienten, Krankheitsbilder, Situationen, die sich nicht durch Laborwerte abbilden lassen. 00:10:18.730 --> 00:10:26.126 Hier muss man individuell, und so ist die Medizin und so ist auch die Transplantationsmedizin, die Situation der Patienten einschätzen und 00:10:26.367 --> 00:10:32.256 hier kann man auch mit Hilfe von Gremien oder auch Ausnahmeregelungen reagieren. 00:10:32.508 --> 00:10:40.530 Kommt das auch schon mal vor, dass bei Ihnen vielleicht nicht ganz klar ist oder dass Sie sich unsicher sind, ob jemand auf die Warteliste kommen soll oder nicht? 00:10:40.699 --> 00:10:50.385 Ja, das kommt vor. Also ich habe Ihnen ja schon gesagt: es gibt diese Kriterien, es gibt Richtlinien der Bundesärztekammer, die sind sehr klar und da kann man sich dran entlanghangeln. Aber die 00:10:50.944 --> 00:10:58.503 Medizin und die Patienten sind eben sehr individuell und so sind es auch die Krankheitsbilder und es gibt eben doch Fälle, die 00:10:58.930 --> 00:11:04.861 man nicht einsortieren kann und es gibt auch manchmal soziale Probleme, ethische Probleme, 00:11:04.789 --> 00:11:11.188 eben auch wie ich sagte mal Krankheitsbilder, die sich nicht so ganz abbilden lassen auf die Warteliste. Hier 00:11:11.315 --> 00:11:20.268 kann man ein Expertenkonsil einholen. Es gibt beratende Ethikkommissionen. Alles von der Bundesärztekammer und die können hierzu Stellung nehmen. 00:11:20.479 --> 00:11:26.890 Können Sie da vielleicht spontan mal ein Beispiel nennen, wann so eine oder wie so eine unklare Situation aussehen könnte? 00:11:26.879 --> 00:11:37.490 Es ist zum Beispiel so - das ist jetzt relativ einfach, weil dafür gibt es eine Regelung - dass wir Lebererkrankungen haben von autoimmuner Genese. Das heißt, wo der Körper gegen das 00:11:37.833 --> 00:11:52.056 Organ kämpft und das Organ auch letztendlich zerstört. Patienten, die ganz oft Infektionen und Fieber bekommen, die können ja tatsächlich irgendwann lebensbedrohlich werden, wenn auch der Patient nicht mehr in einem guten Zustand ist. 00:11:51.978 --> 00:11:57.969 Eine Erkrankung zum Beispiel, die nennt sich primär sklerosierende Cholangitis, eine autoimmune Lebererkrankung. Diese 00:11:58.210 --> 00:12:09.981 Patienten sind schwer krank, oft auch über viele Jahre und auch gezeichnet durch diese Erkrankung. Die Laborwerte, und so funktioniert eben die Liste, der Leber spiegeln aber hier nicht die Erkrankung wider. 00:12:10.360 --> 00:12:18.748 Diese PatientInnen können einen sogenannten Ausnahme-MELD, ein Exceptional-MELD, erhalten, indem sie Punkte sammeln. 00:12:19.133 --> 00:12:29.426 Das trifft auch zu für Patienten mit bösartigen Lebertumoren. Auch bei diesen Patienten, unter bestimmten Umständen, das ein sehr komplexes Krankheitsbild, 00:12:29.361 --> 00:12:36.601 sind hier die Laborwerte und damit die Höhe auf der Liste eben gering. Auch diese Patienten 00:12:36.608 --> 00:12:42.622 können unter bestimmten Umständen einen höheren Score erhalten als der Laborwert widerspiegelt. 00:12:42.845 --> 00:12:53.024 Viele Menschen, die stehen ja jahrelang auf der Warteliste und warten eben auf ein Organ. Mal ganz praktisch für den Alltag gefragt: kann so ein Mensch dann zum Beispiel in den Urlaub fahren? 00:12:53.295 --> 00:13:03.396 Ja und nein. Man kann in den Urlaub fahren, wenn man auf einer Warteliste ist und sich in einem Zustand befindet, in dem man in den Urlaub fahren möchte. 00:13:03.396 --> 00:13:11.466 Wenn man Urlaub macht und sich von dem Transplantationszentrum wirklich kilometerweit entfernt und es nicht mehr erreichen kann, 00:13:11.893 --> 00:13:13.455 muss man sich melden beim 00:13:13.413 --> 00:13:27.492 Transplantationszentrum. Und die werden bei Eurotransplant einen auch melden, dass man grade nicht transplantiert werden kann. Die können vielleicht erreicht werden als Patient, aber können eben das Transplantationszentrum nicht in ausreichender Zeit erreichen. 00:13:27.523 --> 00:13:33.934 Das müssen Sie melden und Sie melden sich auch wieder, wenn Sie eben wieder erreichbar sind. Wer auf der Warteliste steht, 00:13:33.784 --> 00:13:43.464 muss prinzipiell 24 Stunden für das Transplantationszentrum erreichbar sein. Organe können nicht warten. Es kann passieren, dass wenn man nicht erreichbar ist, 00:13:43.350 --> 00:13:45.405 eben der Nächste angerufen wird. 00:13:45.646 --> 00:13:59.923 Also das heißt ganz konkret: wenn ein Mensch, der auf der Warteliste steht, grade im Urlaub ist und es ist in der Zeit potenziell auf einmal ein Organ da für ihn, dann hat er im Prinzip Pech gehabt und die nächste Person auf der Warteliste wird dann angerufen? 00:13:59.996 --> 00:14:11.479 So kann man das sagen. Allerdings sprechen wir ja als Transplantationsmediziner mit unseren Patienten und würden in gewissen Situationen natürlich keine Entfernung vom Transplantationszentrum empfehlen. 00:14:11.521 --> 00:14:22.283 Dr. Katharina Willuweit hat uns erklärt, wann ein Mensch auf eine Warteliste für eine Organspende kommen kann und wie diese Wartelisten geführt werden. Vielen Dank, Frau Dr. Willuweit. 00:14:32.054 --> 00:14:40.737 Wir haben für Sie außerdem weitere Informationen in unseren Shownotes verlinkt. In unserer nächsten Podcast-Folge geht es weiter. 00:14:41.056 --> 00:14:54.005 Wir sprechen dann darüber, wie die Hirntoddiagnostik, der Prozess der Organspende und die Organverteilung geprüft und kontrolliert werden. Hören Sie gern wieder rein und bleiben Sie dran.