WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:04.130 Das, was ich auch ihren Angehörigen in dem Dankesbrief gesagt habe, was mir 00:00:04.130 --> 00:00:08.010 tatsächlich auch sehr, sehr wichtig war, weswegen ich das ziemlich früh gemacht 00:00:08.010 --> 00:00:12.220 habe, dass ich auf das Herz aufpasse, dass ich auf unser Herz aufpasse und 00:00:12.220 --> 00:00:16.180 das Leben für uns beide weiterlebe. 00:00:16.180 --> 00:00:19.160 Mein Name ist Julia. 00:00:19.160 --> 00:00:25.070 Ich bin 24 Jahre alt und wurde im Alter von 21 Jahren in Düsseldorf 00:00:25.070 --> 00:00:30.070 herztransplantiert und bin heute hier, um über meine Geschichte zu erzählen. 00:00:30.070 --> 00:00:36.060 Ich hatte einen Gendefekt, wodurch ich schon im Kindesalter herzkrank war 00:00:36.060 --> 00:00:40.140 und Herzrhythmusstörungen hatte und eine Herzschwäche und das ist über die Jahre 00:00:40.140 --> 00:00:45.180 hinweg so schlimm geworden, dass die ganzen Medikamente, die wir alle 00:00:45.180 --> 00:00:50.000 ausprobiert haben und alle möglichen Therapieformen eben nicht mehr ausgereicht 00:00:50.000 --> 00:00:54.190 haben und das Spenderorgan, das Spenderherz in dem Fall, meine letzte 00:00:54.190 --> 00:00:59.110 Chance war, zu überleben und auch wieder Lebensqualität geschenkt zu bekommen. 00:00:59.110 --> 00:01:04.170 Ganz lange vor der Transplantation habe ich es eigentlich ganz gut geschafft, die 00:01:04.170 --> 00:01:08.010 Herzerkrankung so ein bisschen auszublenden. 00:01:08.010 --> 00:01:12.160 Natürlich musste ich schon von Kindesalter an irgendwie besonders auf meinen Körper, 00:01:12.160 --> 00:01:16.070 auf mein Herz aufpassen, durfte mich nicht zu sehr belasten, 00:01:16.070 --> 00:01:21.080 nicht viel Alkohol trinken, was ja gerade auch in der Jugend irgendwie einfach ein 00:01:21.080 --> 00:01:24.200 großes Thema ist, wo man dann einen Umgang mit finden muss. 00:01:24.200 --> 00:01:28.180 Aber dadurch habe ich auch einfach sehr früh gelernt für mich und meinen Körper 00:01:28.180 --> 00:01:32.030 einzustehen und Verantwortung zu übernehmen. 00:01:32.030 --> 00:01:36.100 Und dann ist es aber mit den Jahren doch so gewesen, dass irgendwie die Gesundheit 00:01:36.100 --> 00:01:42.140 immer mehr in den Fokus gerückt ist und so die normalen Sachen wie Studium, 00:01:42.140 --> 00:01:46.100 Freizeit und so weiter, die mussten irgendwie nach der Gesundheit 00:01:46.100 --> 00:01:48.080 geplant und gerichtet werden. 00:01:48.080 --> 00:01:55.080 Und das ist natürlich so die 18, 19 Jahre bis 21 dann schon 00:01:55.080 --> 00:01:59.230 irgendwie schwierig, eine Herausforderung einfach. 00:01:59.230 --> 00:02:05.180 Dass der Moment irgendwann kommen wird, war mir tatsächlich schon länger bewusst. 00:02:05.180 --> 00:02:10.110 Aber als es dann wirklich endgültig soweit war, dass die Ärzte alle gemeinsam 00:02:10.110 --> 00:02:14.190 bei mir am Krankenbett im Krankenhauszimmer standen, 00:02:14.190 --> 00:02:18.170 war ich tatsächlich einfach erleichtert, weil es mir zu dem Zeitpunkt so schlecht 00:02:18.170 --> 00:02:22.220 ging, dass das einfach meine letzte Hoffnung war, irgendwie wieder 00:02:22.220 --> 00:02:27.130 Lebensqualität zurückzugewinnen, weil ich die einfach vorher nicht mehr hatte. 00:02:27.130 --> 00:02:31.180 Ja, es ist total absurd, aber dadurch, dass wir in Deutschland einfach eine sehr 00:02:31.180 --> 00:02:37.080 schlechte Situation haben, was Organspende angeht, freut man sich dann als betroffene 00:02:37.080 --> 00:02:43.100 Person ja irgendwie tatsächlich, totkrank genug zu sein, die Chance zu 00:02:43.100 --> 00:02:45.090 haben, wieder gesünder werden zu können. 00:02:45.090 --> 00:02:50.220 Gesund wird man nicht mehr, aber natürlich deutlich besser, als es 00:02:50.220 --> 00:02:52.010 dann vorher irgendwie war. 00:02:52.010 --> 00:02:56.090 Ich habe nur zwei Wochen tatsächlich zuhause gewartet und die restliche Zeit dann 00:02:56.090 --> 00:03:00.130 im Krankenhaus, weil ich dann hochdringlich gelistet wurde. 00:03:00.130 --> 00:03:05.090 Und wenn man sich so ein bisschen mit dem Thema auseinandersetzt, weiß man ja, wie 00:03:05.090 --> 00:03:09.170 lange das teilweise dauern kann, bis man ein passendes Spenderorgan bekommt, 00:03:09.170 --> 00:03:11.180 wenn man es überhaupt bekommt. 00:03:11.180 --> 00:03:15.140 Und das war schon komisch, irgendwie im Krankenhaus dann 00:03:15.140 --> 00:03:19.010 einzuziehen auf ungewisse Zeit, weg von Zuhause, und irgendwie wird das 00:03:19.010 --> 00:03:23.160 Krankenhauszimmer zum temporären Zuhause. 00:03:23.160 --> 00:03:27.210 Und sowohl ich als auch meine Familie und Freunde haben versucht, mir 00:03:27.210 --> 00:03:29.190 das so schön wie möglich irgendwie zu machen. 00:03:29.190 --> 00:03:33.130 Also am Ende hatte ich ganz viel Deko überall stehen und es hatte nicht mehr 00:03:33.130 --> 00:03:35.210 ganz so viel von einem Krankenhauszimmer. 00:03:35.210 --> 00:03:38.240 Ich hatte ganz, ganz viel Glück bei meiner Wartezeit. 00:03:38.240 --> 00:03:43.000 Und zwar habe ich nur 13 Tage hochdringlich gelistet warten müssen. 00:03:43.000 --> 00:03:46.010 Und dadurch, dass ich im Krankenhaus gewartet habe, habe ja nicht ich 00:03:46.010 --> 00:03:50.130 persönlich den Anruf bekommen, sondern die Ärzte vor Ort und die sind dann 00:03:50.130 --> 00:03:53.050 mitten in der Nacht reingekommen. 00:03:53.050 --> 00:03:56.150 Ich war erst mal ein bisschen orientierungslos, weil ich ausnahmsweise 00:03:56.150 --> 00:04:02.030 mal ein bisschen tiefer geschlafen habe und ich wusste nicht, ist jetzt Wochenende 00:04:02.030 --> 00:04:07.120 und das sind deswegen andere Ärzte als meine gewöhnlichen Ärzte dort. 00:04:07.120 --> 00:04:12.170 Aber es war die Nachtschicht, die mir dann verkündet hat, dass sie ein passendes 00:04:12.170 --> 00:04:15.040 Herzangebot für mich bekommen haben. 00:04:15.040 --> 00:04:17.060 Und dann ging es auch schon los. 00:04:17.060 --> 00:04:22.070 Das war eine der intensivsten Zeiten, die ich je erlebt habe. 00:04:22.070 --> 00:04:25.220 Danach ist es natürlich noch ein bisschen intensiver geworden, 00:04:25.220 --> 00:04:30.160 aber in diesem ganzen Transplantationsprozess scheint sich irgendwas 00:04:30.160 --> 00:04:33.140 verzögert zu haben, sodass ich im Endeffekt noch 00:04:33.140 --> 00:04:39.070 knappe acht Stunden gewartet habe, bis es wirklich losging mit der OP. 00:04:39.070 --> 00:04:44.020 Aber meine Eltern durften kommen, mein Bruder und mein Partner, sodass wir dann 00:04:44.020 --> 00:04:48.060 irgendwie acht Stunden lang alle möglichen Gefühle durchlebt haben. 00:04:48.060 --> 00:04:52.070 Aber dadurch, dass meine liebsten und wichtigsten Menschen bei mir 00:04:52.070 --> 00:04:56.000 waren, hatte ich so eine innere Ruhe, dass ich sogar noch ein Nickerchen 00:04:56.000 --> 00:04:57.200 machen konnte vorher. 00:04:57.200 --> 00:05:00.150 Angst war tatsächlich kein Gefühl, was ich vorher hatte. 00:05:00.150 --> 00:05:05.150 Ich bin, man kann es naiv oder optimistisch nennen, einfach davon 00:05:05.150 --> 00:05:07.100 ausgegangen, dass es gut geht. 00:05:07.100 --> 00:05:12.120 Eine andere Option gab es für mich nicht, aber es war Trauer dabei, tatsächlich ganz 00:05:12.120 --> 00:05:18.060 viel bei mir persönlich, weil ich wusste, okay, meine Familie freut sich zwar gerade 00:05:18.060 --> 00:05:22.160 mit mir, aber irgendwo anders sitzt gerade eine Familie, die trauert. 00:05:22.160 --> 00:05:26.180 Das konnte ich tatsächlich auch nicht so wirklich ausblenden. 00:05:26.180 --> 00:05:31.130 Und kurz vorher weiß ich noch, da habe ich dann gesagt: „Jetzt kriege ich doch 00:05:31.130 --> 00:05:33.070 auch ein bisschen Muffensausen.“ 00:05:33.070 --> 00:05:40.000 Und ja, bei meiner Familie war natürlich noch deutlich mehr Aufregung und 00:05:40.000 --> 00:05:41.240 Angst natürlich auch einfach dabei. 00:05:41.240 --> 00:05:44.180 Also das Aufwachen habe ich mir tatsächlich ein bisschen 00:05:44.180 --> 00:05:46.080 romantischer vorgestellt. 00:05:46.080 --> 00:05:52.180 Man fühlt sich noch nicht so ganz wie neugeboren, eher wie vom LKW überfahren. 00:05:52.180 --> 00:05:56.020 Man ist natürlich noch unter einem sehr großen Medikamenteneinfluss. 00:05:56.020 --> 00:05:59.150 Also meine Erinnerung ist tatsächlich auch dunkel. 00:05:59.150 --> 00:06:03.100 Ich habe eher so akustische Erinnerungen, so als allererstes. 00:06:03.100 --> 00:06:06.110 Ich war auch noch intubiert ,sodass ich nicht sprechen konnte. 00:06:06.110 --> 00:06:12.150 Ich konnte mich nicht bewegen aufgrund der Schmerzen und weil ich eben auch fixiert 00:06:12.150 --> 00:06:17.070 war, die Intubation nicht irgendwie rauszureißen. 00:06:17.070 --> 00:06:23.200 Also das war maximale Hilflosigkeit, unvorstellbare Schmerzen und 00:06:23.200 --> 00:06:28.150 es wurde aber so organisiert, dass mein Vater und mein Partner da waren, 00:06:28.150 --> 00:06:30.210 als ich wach geworden bin. 00:06:30.210 --> 00:06:35.040 Und dann waren die beiden mal wieder so mein Anker in dem Moment. 00:06:35.040 --> 00:06:38.240 Ich war nach der Transplantation noch sechs Wochen im Krankenhaus und habe da 00:06:38.240 --> 00:06:42.130 aber auch schon sehr intensive Physiotherapie bekommen, wurde auf die 00:06:42.130 --> 00:06:46.100 Reha schon mal vorbereitet, weil da muss man ja dann doch 00:06:46.100 --> 00:06:50.040 plötzlich irgendwie wieder sehr selbständig sein und am Anfang kann man ja 00:06:50.040 --> 00:06:55.210 nichts alleine, vom Waschen bis hin zum Aufstehen und allem drum und dran. 00:06:55.210 --> 00:06:59.220 Und nach sechs Wochen bin ich dann in die Reha gekommen für einen Monat 00:06:59.220 --> 00:07:02.180 noch und danach dann nach Hause. 00:07:02.180 --> 00:07:06.240 Und dann wird man irgendwie noch viel schneller 00:07:06.240 --> 00:07:10.220 fit, weil wie das immer so ist zuhause, geht es einem irgendwie am besten. 00:07:10.220 --> 00:07:12.110 Zuhause kann man am besten heilen. 00:07:12.110 --> 00:07:14.100 Es war alles schön. 00:07:14.100 --> 00:07:21.080 Also vom Duschen am Morgen bis hin, dass man ein Badezimmer hat, wo 00:07:21.080 --> 00:07:23.000 man die Türe schließen kann. 00:07:23.000 --> 00:07:25.100 Das ist schon sehr, sehr viel wert. 00:07:25.100 --> 00:07:30.240 Also nach so einer Zeit im Krankenhaus weiß man die sonst so selbstverständlichen 00:07:30.240 --> 00:07:35.210 Dinge wirklich sehr zu schätzen, weil man einfach am eigenen Leib erfahren hat, dass 00:07:35.210 --> 00:07:40.020 das nicht selbstverständlich ist von den eigenen Körperfunktionen, hin bis zu der 00:07:40.020 --> 00:07:42.200 Lebensqualität, die die Dinge ja auch irgendwie wieder schön machen und nicht 00:07:42.200 --> 00:07:48.130 nur so übers Überleben handeln, sondern übers Leben. 00:07:48.130 --> 00:07:53.000 Und selber entscheiden zu können, was man essen möchte, wann man worauf Hunger hat, 00:07:53.000 --> 00:07:58.220 sein Essen wieder selber zubereiten zu können, die Liebsten um sich zu haben. 00:07:58.220 --> 00:08:00.180 Ich konnte wieder alleine gelassen werden. 00:08:00.180 --> 00:08:02.190 Das war vorher auch nicht möglich. 00:08:02.190 --> 00:08:06.120 Dadurch, dass ich immer wieder lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen 00:08:06.120 --> 00:08:09.090 hatte, war ich irgendwie immer in Begleitung. 00:08:09.090 --> 00:08:14.190 Das musste ich und auch mein Umfeld dann auch erst mal wieder neu lernen, in dieses 00:08:14.190 --> 00:08:19.040 neue Herz vertrauen zu können, und Sport zu machen. 00:08:19.040 --> 00:08:23.100 Also auch nach der Reha habe ich dann weiter ambulanten Reha-Sport gemacht 00:08:23.100 --> 00:08:26.130 und ja, ich konnte meine Freizeit plötzlich planen. 00:08:26.130 --> 00:08:30.180 Also ich hatte Zeit, die ich irgendwie für schöne Dinge aufwenden konnte, das kann 00:08:30.180 --> 00:08:32.110 auch erst mal ein bisschen überfordern. 00:08:32.110 --> 00:08:35.020 Ich merke natürlich, dass ich jetzt ein gesundes Herz habe. 00:08:35.020 --> 00:08:39.060 Also gerade, ich würde fast sagen, die ersten anderthalb 00:08:39.060 --> 00:08:43.060 Jahre musste ich mich auch erst mal daran gewöhnen, dass dieses neue 00:08:43.060 --> 00:08:44.180 Herz so viel Energie hat. 00:08:44.180 --> 00:08:47.110 Am Anfang dachte ich wirklich, es springt mir gleich aus der Brust, weil 00:08:47.110 --> 00:08:49.150 es so stark geschlagen hat. 00:08:49.150 --> 00:08:52.070 Das kannte ich ja vorher gar nicht. 00:08:52.070 --> 00:08:55.170 Dadurch, dass ich so viele Jahre ein immer schwächer werdendes Herz hatte, 00:08:55.170 --> 00:09:01.130 war das ganz ungewohnt, oder dass ich einen normalen Blutdruck hatte. 00:09:01.130 --> 00:09:05.240 Weil mein Blutdruck vorher, damit würde es anderen Menschen nicht so gut gehen, 00:09:05.240 --> 00:09:08.120 für mich war der normal und deswegen musste ich mich erst mal an 00:09:08.120 --> 00:09:10.060 normalen Blutdruck wieder gewöhnen. 00:09:10.060 --> 00:09:14.110 Ich kriege ja auch ganz oft gespiegelt, wie toll ich das alles gemacht habe, aber 00:09:14.110 --> 00:09:18.040 ich sehe eigentlich so mein ganzes Umfeld, was hinter mir stand und mir 00:09:18.040 --> 00:09:20.100 das alles überhaupt möglich gemacht hat. 00:09:20.100 --> 00:09:23.160 Also zum einen gibt es irgendwie mittlerweile so diese Zeitrechnung bei 00:09:23.160 --> 00:09:26.040 mir vor und nach der Transplantation. 00:09:26.040 --> 00:09:31.220 So kann ich Dinge ganz gut einordnen, weil es natürlich das einschneidendste 00:09:31.220 --> 00:09:34.090 Lebensereignis in meinem Leben bisher war. 00:09:34.090 --> 00:09:38.150 Ich würde fast sagen, jede Zeiteinheit, die es so gibt, fühlt sich irgendwie viel, 00:09:38.150 --> 00:09:44.130 viel größer an, weil man weiß, wie wertvoll diese Zeit eben ist, 00:09:44.130 --> 00:09:47.180 dass ich die geschenkt bekommen habe, dass es nicht selbstverständlich 00:09:47.180 --> 00:09:49.070 ist, dass ich die habe. 00:09:49.070 --> 00:09:55.070 Und natürlich auch durch diesen ganzen Prozess bisher das Bewusstsein dafür, dass 00:09:55.070 --> 00:09:58.230 mir diese Zeit auch in jedem Moment theoretisch wieder genommen werden kann. 00:09:58.230 --> 00:10:02.050 Ich hatte schon lange vorher einen Organspendeausweis. 00:10:02.050 --> 00:10:05.170 Seit wann genau? Kann ich gar nicht mehr sagen. 00:10:05.170 --> 00:10:08.180 Und es war für mich einfach 00:10:08.180 --> 00:10:13.230 selbstverständlich, das sich meine Organe spenden möchte, 00:10:13.230 --> 00:10:16.150 wenn ich sie nicht mehr brauche. 00:10:16.150 --> 00:10:21.080 Und es war aber trotzdem inhaltlich nicht so wirklich Thema. 00:10:21.080 --> 00:10:24.040 Für mich war es nun mal selbstverständlich, aber es gab niemanden, 00:10:24.040 --> 00:10:28.110 der irgendwie da das Thema von außen, sage ich jetzt mal, 00:10:28.110 --> 00:10:33.100 aufgemacht hat, aufgeklärt gewehrt hat, informiert hat, weder in der Schule 00:10:33.100 --> 00:10:35.090 noch irgendwie in anderen Settings. 00:10:35.090 --> 00:10:39.200 Ich finde es einfach immer ganz toll, da in Gespräche zu kommen mit Menschen, die 00:10:39.200 --> 00:10:43.110 sich vielleicht schon mit dem Thema beschäftigt haben und noch unsicher sind, 00:10:43.110 --> 00:10:47.170 aber auch mit denen, die sich da noch gar keine Gedanken drum gemacht haben und ganz 00:10:47.170 --> 00:10:52.100 von vorne starten, weil ich natürlich auch weiß, dass es selten so eine Chance 00:10:52.100 --> 00:10:56.040 gibt, das irgendwie zum Thema zu machen. 00:10:56.040 --> 00:11:01.170 Und die Angehörigentreffen ordne ich für mich gar nicht so als Aufklärungsarbeit ein, 00:11:01.170 --> 00:11:04.080 sondern das ist für mich persönlich einfach sehr, sehr 00:11:04.080 --> 00:11:10.230 wichtig, stellvertretend meiner Spenderfamilie Danke sagen zu können. 00:11:10.230 --> 00:11:16.150 Das beobachte ich auch immer wieder, wenn Familienmitglieder zusammen auf mich 00:11:16.150 --> 00:11:21.190 zukommen in irgendeinem Setting und sich herausstellt, die eine Person würde 00:11:21.190 --> 00:11:26.110 den ersten Punkt ankreuzen, die andere Person den zweiten Punkt und 00:11:26.110 --> 00:11:29.230 dass die Menschen auch dann teilweise das erste Mal ins Gespräch kommen 00:11:29.230 --> 00:11:31.200 und sich darüber austauschen. 00:11:31.200 --> 00:11:37.130 Und ganz viele Sorgen und Zweifel klären sich dann eigentlich von alleine. 00:11:37.130 --> 00:11:42.090 Und irgendwie geht es ja auch darum, die Angehörigen mit dieser Entscheidung zu 00:11:42.090 --> 00:11:45.000 entlasten, wenn man sie selber trifft. 00:11:45.000 --> 00:11:49.130 Und gerade dann finde ich es einfach super wichtig, ins Gespräch zu gehen. 00:11:49.130 --> 00:11:52.210 Alles geht irgendwann vorbei, zwar auch die guten Sachen, aber eben 00:11:52.210 --> 00:11:55.010 auch die schlechten Zeiten. 00:11:55.010 --> 00:11:57.090 Und man schafft das alles irgendwie. 00:11:57.090 --> 00:12:02.040 Ich genieße einfach jedes Lebensjahr, was ich nutzen kann, indem es mir gut geht, 00:12:02.040 --> 00:12:07.020 ich das Leben genießen kann und mich auch für Organspende einsetzen kann. 00:12:07.020 --> 00:12:12.180 Das ist eine Sache, die ich so in der Zeit gelernt habe, dass man 00:12:12.180 --> 00:12:16.190 nicht so viel planen kann, weil das Leben kommt irgendwie immer dazwischen und 00:12:16.190 --> 00:12:20.090 solange man das Beste irgendwie aus jedem Moment rausholt, kommt da am Ende 00:12:20.090 --> 00:12:21.090 schon irgendwas Gutes bei rum.