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Als Patientin habe ich mich nie definiert

Lesedauer: 5 Minuten
Die Nieren von Julia Speyer wurden durch einen angeborenen Gendefekt sehr stark geschädigt. Lange Zeit stand sie auf der Warteliste für eine Spenderniere. Julia Speyer erzählt davon, wie sie die Zeit auf der Warteliste empfand und wie sich das Warten auf ihr Leben auswirkte.

Die frühe Erkrankung

Ich bin in Sachsen auf dem Land groß geworden. Ich war drei Jahre alt – das war zur Zeit des Mauerfalls – als meine Mutter sich Sorgen um meine Gesundheit machte. Aus Erzählungen weiß ich, dass damals festgestellt wurde, dass alle meine Organe krankhaft vergrößert waren. Bei den Ärzten haben wohl alle Alarmglocken angeschlagen. Ich wurde auch ziemlich schnell an Spezialisten der Charité Berlin überwiesen.

Dort wurde festgestellt, dass ich einen Gendefekt habe. Der führt dazu, dass sich meine Nieren über die Zeit selber zerstören. Eine Heilung dafür gibt es nicht. In meiner Familie hat sonst niemand diese Krankheit. Es ist aber so, dass meine Eltern beide Träger von dem Gendefekt sind, obwohl sie selber gesund sind. Beide haben das an mich vererbt und so ist bei mir die Krankheit ausgebrochen. Ich hatte also einfach Pech.

Julia Speyer kommt auf die Warteliste für ein Spenderorgan

Als Kind war ich sehr oft zur Blutkontrolle. Die Ärzte haben verschiedene Medikamente ausprobiert, um die Zerstörung meiner Nieren hinauszuzögern. Es war aber klar, dass meine Erkrankung früher oder später zu einem Nierenversagen führen wird. Ich war Siebzehn, als meine Blutwerte immer schlechter wurden. Mein Körper hat sehr viel Wasser eingelagert, weil meine Nieren das einfach nicht mehr filtern konnten. Ich durfte auch nicht mehr alles essen und musste da sehr aufpassen. Am Ende musste ich doch an die Dialyse. Von da an stand ich auch auf der Warteliste für eine Spenderniere. Damals als Siebzehnjährige wusste ich es noch nicht, aber es würden mehr als elf Jahre vergehen, bis ich eine passende Niere bekommen sollte.

2006 habe ich mein Abitur gemacht und danach angefangen in Berlin Psychologie zu studieren. In meinem zweiten Semester hat sich mein Dialysekatheter entzündet und musste entfernt werden. Ich sollte deshalb einen Katheter in den Hals bekommen, um darüber die Dialyse weitermachen zu können. Die Operation dazu ist leider misslungen. Ich hatte massive innere Blutungen. Mein Zustand war so kritisch, dass ich in die Charité für eine Notoperation transportiert werden musste. Alles hing damals am seidenen Faden für mich. Das war so ein ständiges Auf und Ab. Aber ich habe es überlebt, zum Glück.

Davor konnte ich die Dialyse von zu Hause machen. Nach der Entzündung ging das nicht mehr. Stattdessen bin ich jede zweite Nacht in eine Praxis zur Dialyse gegangen. Ich habe dort geschlafen, während mein Blut durch eine Maschine gelaufen ist, um es zu reinigen. Für mich war das gut, da ich so tagsüber Zeit hatte, weiter zu studieren. Mir ging es eigentlich ganz gut, obwohl zu der Zeit meine Nieren so weit geschädigt waren, dass sie gar nicht mehr funktioniert haben.

Es vergeht viel Zeit auf der Warteliste

Mein Psychologiestudium habe ich 2012 abgeschlossen. Danach habe ich über ein Jahr in einer Psychiatrie gearbeitet. Das hat auch mit Dialyse gut funktioniert. Als Patientin oder als Wartende habe ich mich in der Zeit nie definiert. Die Erkrankung ist ein Teil von mir, ja, aber da gibt es noch ganz viele andere Teile: Studentin, Freundin, Tochter und alles weitere. Das hat mir immer geholfen, um nach vorne zu gucken.

  • Ich konzentriere mich auf mein Leben, auf meine Ziele.

Eine passende Spenderniere ist gefunden

Es war im Sommer 2015 – ich war damals bei meinen Eltern zu Besuch – da kam morgens um sechs der Anruf: „Wir haben eine Niere für Sie.“ Von da an haben wir irgendwie nur noch funktioniert. Wir sind direkt nach Berlin gefahren. Um 8 Uhr morgens bin ich in der Charité angekommen und die Maschinerie ist angelaufen. Da wird man ja wirklich nochmal auf den Kopf gestellt mit allen möglichen Untersuchungen. Die Transplantations-OP war so gegen 20 Uhr am Abend.

Nach knapp über zwei Stunden war die OP vorbei und ich bin im Aufwachraum zu mir gekommen. Ich erinnere mich noch, dass mich die Krankenschwester direkt mit der guten Nachricht begrüßte: „Frau Speyer, Ihre Niere produziert Urin.“ Zwei Wochen war ich danach im Krankenhaus, dann noch 3 Monate zu Hause. Danach konnte ich wieder arbeiten.

Der Organspender

An den Spender der Niere habe ich nach der Transplantation viel gedacht. Dass ich eine Spenderniere bekommen habe, ist für mich ein Glücksfall nach 11 Jahren des Wartens. Für die Spenderfamilie ist es aber natürlich eine ganz schwierige Lebenssituation. In Deutschland gibt es die Möglichkeit einen anonymen Brief an die Spenderfamilie zu schreiben. Das habe ich gemacht. Es war mir ein Bedürfnis Danke zu sagen.

Für mich sind meine Erlebnisse auch ein Grund, warum ich mich ehrenamtlich bei dem Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) engagiere. Als Psychologin unterstütze ich Menschen, die auf eine Transplantation warten oder schon transplantiert sind. Ich möchte einfach etwas zurückgeben.

An den Spender der Niere hat Julia Speyer nach der Transplantation viel gedacht.

Und heute

Wenn ich jetzt auf die Zeit zurückblicke, hadere ich nicht mit meinem Schicksal. Was soll das auch bringen? Natürlich darf ich auch heute nicht alles essen, was ich will. Überall, wo bakterielle Infektionen lauern, muss ich aufpassen. Medikamente werde ich ein Leben lang nehmen.

Aber die Niere schenkt mir eine enorme Freiheit. Für mich ist das ein großes Glück. Schon auf der Warteliste habe ich immer nach vorne geschaut. Ich konzentriere mich auf mein Leben, auf meine Ziele.

Name von der Redaktion geändert.

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